Руководитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев пояснил, что еще в начале этого года в расходную часть бюджета включили 35 млн рублей на лекарства не из льготного перечня. Уже закуплены препараты на 22 млн. руб, которые помогут 102 ребятам. До начала 2015-го есть еще 13 млн. руб для лекарств, которые получат сто детей.

Фонд «Дедморозим» вместе со специалистами министерства здравоохранения собрали все объявления о сборе денег, которые попадаются на глаза в интернете, общественном транспорте, газетах. После этого посчитали, что для спасения людей нужно как раз 35 млн. руб. Депутаты Законодательного собрания создали в бюджете дополнительную статью расходов.

– Я считаю, что лечение детей – функция государства, - считает депутат Законодательного собрания Пермского края Вадим Чебыкин. - Благотворительное участие жителей в этом деле должно быть по возможности, а не по необходимости.

До сих пор единственной возможностью получить жизненно важное лекарство было лишь обращение в суд. И даже в случае положительного решения суда у государства не всегда были средства исполнить вердикт. Когда деньги находились, препарат получали только родители ребенка, выигравшие суд, а не все дети края с таким заболеванием.

Теперь достаточно, чтобы было заключение аккредитованного федерального медицинского центра или заключение местной врачебной комиссии и положительное решение главного внештатного специалиста министерства здравоохранения Пермского края.

Отметим, что годовой курс лечения девочки с болезнью Виллебрандта стоит 4,5 млн рублей. А лекарство «Хумира», позволяющее сохранить зрение 10-летнему мальчику, обходится более чем в 1,5 млн рублей в год. Средняя стоимость годовой дозировки превышает 200 тысяч рублей на одного ребенка.

Бюджетная поддержка – единственный шанс поддержать здоровье детей.

Сохранится ли новая статья расходов в бюджете следующего года – вопрос открытый. Общественники предлагают не только сохранить, но и увеличить в полтора раза.

Тем временем, родителям все равно придется собирать деньги для лечения детей. Например, тогда, когда лекарство требуется срочно, а прежде его не закупали. На приобретение препаратов может уйти два месяца. Но родственники смогут купить препарат самостоятельно, а потом получить компенсацию.

Бывает, что ребенку не нужны лекарства, но требуется дорогостоящая инструментальная диагностика, лечение или реабилитация. В таких случаях повлиять на ситуацию могут только федеральные ведомства.

– Финансирование и регулирование этих сфер в большей степени относится к федеральным полномочиям, – говорит руководитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. – И здесь уже нужно влиять на работу Государственной думы и министерства здравоохранения России. Пока мы не сможем этого сделать, детская жизнь по-прежнему будет зависеть только от каждого из нас.

Ранее в интервью газете «Пермские губернские ведомости» Дмитрий Жебелев отмечал, что в дальнейшем у активистов есть планы повлиять на ситуацию и на федеральном уровне.