По мнению Дмитрия, многие общественные активисты строят вокруг себя тюремную камеру. Одна «стена» в ней – недоверие в целом к людям, вторая – к государству, и так далее. Сломаешь «стены» – станешь свободным и сможешь очень многое.

Например, пока некоторые критикуют прикамский минздрав, Дмитрий активно сотрудничает с этим ведомством.

Об этом и рассказал Дмитрий Жебелев в интервью «Времечку».

— Дмитрий, можно ли сказать, что сотрудничество с минздравом помогает увеличить возможности фонда «Дедморозим»?

— Я не стесняюсь сказать, что у меня хорошее отношение к министру здравоохранения Анастасии Крутень. У нас были некоторые договоренности с министром.

Минздрав должен был начать покупать лекарство «Куван» (оно требуется пожизненно детям, страдающим редким генетическим заболеванием). Этот препарат не входит в перечень льготных.

У нас была договоренность, что они придумают законный способ, как избежать этого противоречия. И сейчас эти лекарства уже закупаются. Если бы мы не договаривались, то нам бы пришлось пожизненно обеспечивать детей лекарствами за счет пермяков, а это примерно миллион рублей на одного ребенка в год.

— Какова в целом ситуация с обес­печением лекарствами тяжело больных детей?

— Проблема была в том, что некоторые лекарства, которые назначались детям, не входят в список льготных или их вовсе запрещено применять в России. С другой стороны, минздрав все равно обязан сделать все, чтобы спасти ребят.

Сейчас власти закупают лекарства, причем для всех нуждающихся, на целый год вперед. И это, кстати, происходит далеко не во всех российских регионах. Как мы к этому пришли?

С прошлого лета мы проводим для министерства здравоохранения мониторинг всех благотворительных сборов на лечение детей в Пермском крае. Смотрим, кто собирает, на что...

— По объявлениям в троллейбусах, в интернете?

— Да, по всем открытым источникам смотрим, и еще – собирают ли деньги для маленьких пермяков федеральные благотворительные фонды. Сначала мы подготовили такую информацию за два последних года. Сейчас обновляем ее каждый месяц. Кроме того, в составлении этого списка принимают участие все главные детские специалисты мин­здрава: главный кардиолог, главный невропатолог и другие. В итоге получается практически полная картина.

Стало понятно, кто нуждается в помощи, сколько для этого требуется средств.

Нам помогли и депутаты Законодательного собрания Вадим Чебыкин и Ольга Рогожникова, при участии которых были внесены поправки в краевой бюджет 2014 года. ЗС утвердило эти изменения, и благодаря этому в казне предусмотрели дополнительно 35 миллионов рублей на лечение детей.

УПРОСТИЛИ ПРОЦЕДУРУ

— Как именно будут потрачены эти 35 миллионов?

— При министерстве появилась комиссия, в которую входим мы, народные избранники и сотрудники минздрава. По сути, эта группа и распределяет деньги.

В эту работу включили всех главных специалистов минздрава, которые знают всех пациентов по своему направлению в регионе, они и предоставляют сведения. А затем последнее слово говорит комиссия – и деньги выделяются. Заметьте: вопрос решается не по конкретному ребенку, а по всем подобным случаям сразу, что очень ускоряет дело.

— Суммы­-то немаленькие...

— В год на каждого – 500, 700 тысяч, миллион, полтора миллиона рублей. Для всех этих детей раньше лекарства не покупали. Или покупали, но эпизодически, отчего родители были вынуждены время от времени собирать деньги.

— Больше таких проблем быть не должно?

— Уточню: всего трудности были трех видов. Первый – лекарство назначено в российской клинике, оно разрешено для применения в России, но не входит в перечень льготных. Второй – лекарство назначено в России, но не разрешено для применения у нас и, понятно, не входит в перечень. Это редкость, но и такое случается. И третий, самый сложный, – когда лекарство назначено за рубежом и тоже не разрешено для применения в нашей стране.

Сейчас для каждого из этих случаев появился свой алгоритм действий. Где­-то, как в случае с «Куваном», приходится ждать решения суда, но деньги на лекарства, повторюсь, появились.

СПАСТИ ЖИЗНЬ

— А как быть с лечением за рубежом?

— Вообще­-то в России есть определенный порядок, по которому лечение за рубежом и детей, и взрослых должен оплачивать федеральный бюджет. Насколько я могу судить, сбои появляются всегда на одном этапе: для выделения денег на лечение за границей должно быть заключение федерального медицинского института или центра о том, что в России такое лечение невозможно. Но они не пишут никогда такие бумаги.

Судя по всему, на федеральном уровне – тоже какой-­то сбой, похожий на тот, который был у нас с закупкой лекарств и с которым мы совместными усилиями начинаем справляться.

Есть планы изменить ситуацию и на федеральном уровне. Ведь наша медицина развивается. В лечении за границей нуждаются сегодня не тысячи ребят. Суммы, которые нужны для этого, – далеко не триллионы рублей. Это вполне посильные для федерального бюджета деньги.

— Дмитрий, чаще всего в Прикамье откликается на просьбы фонда «Дедморозим» о сборе средств для больных детей?

— Благотворители невероятно разные – от маленького ребенка до международной группы компаний. Особенность «Дедморозим» в том, что при этом мы считаем вклад каждого абсолютно одинаково важным. Потому что результат достигается лишь за счет объединения усилий. И это не заигрывание, а финансово обоснованное мнение. Скажем, в минувшем году самое крупное пожертвование пришло от компании – почти миллион рублей. А самое маленькое – от обычного человека, 1 копейка. Но в общей сумме за год более половины средств перечислили именно люди. То есть не будь таких вот копеек – и большей части помощи детям не стало бы.

— В истории вашего фонда есть один неприятный эпизод: Ольга Володина осуждена за хищение средств, собранных на лечение Ксюши Киселевой.

— Для меня тот случай стал важным доказательством того, что вне зависимости от экстремальности и неприятности ситуации мы способны ничего не скрывать от людей. Это единственная гарантия честности.

Конечно, это происшествие стало также одной из причин появления в «Дедморозим» такого юридического инструмента, как фонд. Ранее все средства шли через счета родителей подопечного ребенка, и мы были крайне ограничены в их контроле. Только в рамках фонда мы стали сами отвечать за все финансовые потоки и смогли защитить их от злоупотреблений, в том числе с помощью попечительского совета, в который входят СМИ с правом доступа ко всем нашим внутренним документам.

Но главный урок из этой истории, мне кажется, должны извлечь мошенники. Не стоит совать свою лапу в сферу детской благотворительности Пермского края и уж тем более – в дела «Дедморозим». Потому что результат всегда будет один – они попадутся, а мы не пожалеем никаких сил для их законного наказания.

НАПРАВЛЕНИЕ В БОЛЬНИЦУ

— Дмитрий, еще ты входишь в рабочую группу при минздраве и возглавляешь общественный совет при этом ведомстве. А представитель фонда «Дедморозим» входит в состав еще одного органа – совета по правам пациентов при министерстве.

— Да, ожидается, что первый совет будет заниматься общими концептуальными вопросами, а второй – конкретными проблемами пациентов.

На общественном совете будет рассматриваться независимая оценка всей сферы. Кроме того, планируем, что он будет курировать развитие советов при поликлиниках, больницах – они уже появляются во многих учреждениях. Такие органы могут решить много локальных проблем. Например, чтобы на хамство в регистратуре жаловались не министру здравоохранения или вообще губернатору, а находили справедливость по адресу, у руководителя лечебного учреждения. Через советы можно привлекать и спонсорскую помощь.

— Готовы ли другие пермские общественники к такому сотрудничеству с властями?

— Многие, к счастью, придерживаются тех же взглядов. Это ребята из Центра ГРАНИ, организации «Солнечный круг», известной по проекту «Требуется мама». Но проблема доверия к чиновникам – штука известная. Куда важнее, что мало кто доверяет вообще людям и надеется, что жители Пермского края могут представлять какую-­то реальную силу, с помощью которой можно было бы менять жизнь к лучшему.

Но у нас в «Дедморозим» именно на таком доверии все основано. Исполнение желаний ребят из детских домов, акции в этих учреждениях, сборы на лечение маленьких пермяков – все это возможно благодаря усилиям максимального количества людей.

Взять тот же минздрав: кто бы нас там слушал, если бы у нас не было такой поддержки. Что говорить – в «Виватах» продали более миллиона пакетов с нашей символикой (деньги за них пошли на благотворительность). Конечно, люди их покупают не всегда осознанно, но все же. Именно пермяки собрали около 40 миллионов рублей на лечение детей, своими деньгами проголосовав за важность решения этой проблемы.

Но вот если говорить о некоммерческих организациях, то вся эта сфера пока недостаточно профессиональна. И я говорю о себе в том числе и прежде всего. Многие активисты к тому же привыкли только критиковать чиновников, государство. Они рассуждают так: «Вы все плохие, а мы приходим и что­-то за вас делаем». При этом уровень профессионализма у нас такой, что если сейчас отдать нам государственные функции, боюсь, получится намного хуже.

Нам очень далеко не только до значительных благотворительных массовых проектов, но и до того, чтобы взять у государства его функции на аутсорсинг. Я говорю про помощь сиротам, реабилитацию инвалидов и так далее. Все это должны делать именно некоммерческие организации, а не чиновники или бизнесмены. Пока это невозможно – нашим НКО очень часто не хватает профессионализма.

СПРАВКА

Дмитрий Жебелев – один из инициаторов затеи «Дедморозим». Ее суть – в исполнении новогодних желаний детей, оставшихся без попечения родителей. К этим проектам подключаются тысячи жителей Перми, Пермского края и России.

В 2012 году Дмитрий Жебелев стал лауреатом Строгановской премии в номинации «За достижения в политической и общественной жизни».

В том же году затея «Дедморозим» превратилась в одноименный некоммерческий фонд помощи детям.

За минувшие два года были исполнены около пяти тысяч детских желаний и собрано более 30 миллионов рублей для спасения жизней нескольких маленьких пермяков: восьмилетней Ксюши Киселевой, пятилетней Алисы Петуниной, месячного Саши Суродеева и других.

Фото с сайта dedmorozim.ru,  Виталия Кокшарова